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La Fibromyalgie

La Fibromyalgie est invalidante voir même très invalidante je dirais même handicapante car elle peut aller jusqu’à empêcher de vivre son quotidien de manière naturelle comme tout un chacun, elle interdit à certaines personnes de travailler, pendant qu’elle cloue certains au lit. La douleur fait partie du quotidien et chacune la ressent différemment et pour certaines personnes elle peut être terrible.

Il y a, pourtant, encore et toujours, des idées reçues stupides qui me révoltent au plus haut point et vous aurez toujours quelqu’un qui vous sortira la bêtise monumentale (pour ne pas dire autre chose) que c’est dans la tête, qu’on dit qu’on est tout le temps fatigué(e), qu’on est feignant(e), qu’on ne fait jamais rien même si la personne a fait des choses mais moins que le commun des mortels, etc … .

Tout ceci ajoute à la douleur physique une douleur morale car cela fait beaucoup de mal moralement d’entendre ce genre d’inepties.

Chaque être humain touché par la fibromyalgie n’est pas forcément touché par les mêmes symptômes que son voisin. Certaines personnes « pressentent » qu’elles sont atteintes de fibromyalgie :
– soit parce qu’elles ont osé en parler et qu’une personne en souffrant a reconnu certains symptômes ou ont vécu des choses similaires (et bien souvent ces personnes mettent ce nom sur nos symptômes bien avant que les professionnels de santé le fassent),
– soit parce que sur le site d’associations elles se retrouvent dans certains articles même si elles veulent absolument mettre leurs symptômes au compte de maladies diverses (car certains symptômes peuvent en être effectivement),
– soit parce qu’en lisant certains témoignages elles se retrouvent dans le vécu d’autres personnes.

Mais, en même temps, elles s’en défendent et refusent de voir la réalité même si tout leur prouve que c’est cela, que ce soit par honte, peur ou même le syndrome de l’imposteur qui leur fait dire qu’ils n’ont pas le droit de penser qu’ils l’ont alors que ceux victimes de fibromyalgie souffrent tant.
Malheureusement, bien souvent, le corps médical leur confirmera (qu’ils avaient vu juste) après nombre d’examens, leur fibromyalgie.

On peut, entre autres, être, ressentir ou avoir :
– fatigué(e) voir très fatigué(e) au lever même si on a dormi 8h d’affilées.
– sommeil non réparateur avec des périodes de 30 mn à 3-4 h de sommeil puis des réveils et se rendormir, se réveiller etc… ,
– des douleurs sourdes qui peuvent devenir plus ou moins douloureuses au point d’avoir envie d’en pleurer voir même hurler.
– les jambes qui bougent tout le temps ou qui se lèvent à angle droit comme si on était assis(e).
– les yeux qui nous jouent des tours où l’on a l’impression de ne plus voir correctement avec nos lunettes et puis on les remets et cela va mieux.
– le syndrome du colon irritable.
– l’impression que la jambe part et l’on se retrouve par terre parce qu’elle nous a lâchée.
– le genou ou la jambe qui part.
– mal à certains endroits du corps ou dans toutes les articulations (tels que genoux, en bas du dos, en dessous des épaules, dans le cou, dans la tête en son milieu, dans les coudes…) .
– des douleurs telles que l’on marche comme une personne âgée et que l’on nous dit que c’est une tendinite aux pieds.
– des douleurs dans le coude et le bras et on nous dit que c’est une tendinite au bras.
– ne pas réussir à rester trop longtemps assise ni trop longtemps debout car cela nous fait souffrir.
– parfois on est hypersensibles.
Et bien d’autres choses encore.

Mais il y a des moments d’accalmies pendant des périodes de crises (parfois aigues) où l’on est tellement heureux(ses) de ressentir moins de douleurs ou presque plus que l’on veut faire tout ce que l’on a pas pu faire … avant … et on paye ensuite notre hyperactivité temporaire.

Bref, il serait temps d’ouvrir son cœur et ses yeux et d’arrêter de faire un petit sourire entendu, ou de dire certaines choses blessantes ou même de les penser en regardant la personne d’un air entendu : les gens ne sont pas idiots et le ressentent car ils deviennent hypersensibles. Ils n’osent même plus en parler alors que cela leur ferait du bien ou pourrait aider d’autres personnes à mettre un nom sur ce qu’ils vivent au quotidien. La peur de passer pour un(e) hypocondriaque, la honte qu’ils ressentent, d’autant plus si les gens ont le petit mot qu’il faut pour leur faire du mal moralement fait, que, pour certains, ils s’isolent totalement alors que, parfois et malheureusement, ils se battent contre d’autres maladies en parallèles.

Il faudrait au contraire, ressentir beaucoup d’amour, de compassion et de respect pour ce qu’ils traversent au jour le jour car beaucoup de personnes ne supporteraient pas ce qu’ils supportent que ce soit venant de la fibromyalgie ou de la « parole » d’autres êtres humains.

Les épauler moralement, les aider quand ils sont rétamés par leurs douleurs pour la vie quotidienne etc… sans jugements ni critiques. Un mot, un sourire, une main pour en serrer une autre, est-ce si difficile à faire pour montrer son soutien à un autre être humain, l’amour inconditionnel n’est pas que pour la sphère privée, soutenir un autre être humain dans sa peine et/ou sa douleur est le plus bel amour inconditionnel qui soit.

SOUTENONS CEUX ATTEINTS DE FIBROMYALGIE QUE L’ON EN SOIT ATTEINT OU PAS