La Fibromyalgie

La Fibromyalgie est invalidante voir même très invalidante je dirais même handicapante car elle peut aller jusqu’à empêcher de vivre son quotidien de manière naturelle comme tout un chacun, elle interdit à certaines personnes de travailler, pendant qu’elle cloue certains au lit. La douleur fait partie du quotidien et chacune la ressent différemment et pour certaines personnes elle peut être terrible.

Il y a, pourtant, encore et toujours, des idées reçues stupides qui me révoltent au plus haut point et vous aurez toujours quelqu’un qui vous sortira la bêtise monumentale (pour ne pas dire autre chose) que c’est dans la tête, qu’on dit qu’on est tout le temps fatigué(e), qu’on est feignant(e), qu’on ne fait jamais rien même si la personne a fait des choses mais moins que le commun des mortels, etc … .

Tout ceci ajoute à la douleur physique une douleur morale car cela fait beaucoup de mal moralement d’entendre ce genre d’inepties.

Chaque être humain touché par la fibromyalgie n’est pas forcément touché par les mêmes symptômes que son voisin. Certaines personnes « pressentent » qu’elles sont atteintes de fibromyalgie :
– soit parce qu’elles ont osé en parler et qu’une personne en souffrant a reconnu certains symptômes ou ont vécu des choses similaires (et bien souvent ces personnes mettent ce nom sur nos symptômes bien avant que les professionnels de santé le fassent),
– soit parce que sur le site d’associations elles se retrouvent dans certains articles même si elles veulent absolument mettre leurs symptômes au compte de maladies diverses (car certains symptômes peuvent en être effectivement),
– soit parce qu’en lisant certains témoignages elles se retrouvent dans le vécu d’autres personnes.

Mais, en même temps, elles s’en défendent et refusent de voir la réalité même si tout leur prouve que c’est cela, que ce soit par honte, peur ou même le syndrome de l’imposteur qui leur fait dire qu’ils n’ont pas le droit de penser qu’ils l’ont alors que ceux victimes de fibromyalgie souffrent tant.
Malheureusement, bien souvent, le corps médical leur confirmera (qu’ils avaient vu juste) après nombre d’examens, leur fibromyalgie.

On peut, entre autres, être, ressentir ou avoir :
– fatigué(e) voir très fatigué(e) au lever même si on a dormi 8h d’affilées.
– sommeil non réparateur avec des périodes de 30 mn à 3-4 h de sommeil puis des réveils et se rendormir, se réveiller etc… ,
– des douleurs sourdes qui peuvent devenir plus ou moins douloureuses au point d’avoir envie d’en pleurer voir même hurler.
– les jambes qui bougent tout le temps ou qui se lèvent à angle droit comme si on était assis(e).
– les yeux qui nous jouent des tours où l’on a l’impression de ne plus voir correctement avec nos lunettes et puis on les remets et cela va mieux.
– le syndrome du colon irritable.
– l’impression que la jambe part et l’on se retrouve par terre parce qu’elle nous a lâchée.
– le genou ou la jambe qui part.
– mal à certains endroits du corps ou dans toutes les articulations (tels que genoux, en bas du dos, en dessous des épaules, dans le cou, dans la tête en son milieu, dans les coudes…) .
– des douleurs telles que l’on marche comme une personne âgée et que l’on nous dit que c’est une tendinite aux pieds.
– des douleurs dans le coude et le bras et on nous dit que c’est une tendinite au bras.
– ne pas réussir à rester trop longtemps assise ni trop longtemps debout car cela nous fait souffrir.
– parfois on est hypersensibles.
Et bien d’autres choses encore.

Mais il y a des moments d’accalmies pendant des périodes de crises (parfois aigues) où l’on est tellement heureux(ses) de ressentir moins de douleurs ou presque plus que l’on veut faire tout ce que l’on a pas pu faire … avant … et on paye ensuite notre hyperactivité temporaire.

Bref, il serait temps d’ouvrir son cœur et ses yeux et d’arrêter de faire un petit sourire entendu, ou de dire certaines choses blessantes ou même de les penser en regardant la personne d’un air entendu : les gens ne sont pas idiots et le ressentent car ils deviennent hypersensibles. Ils n’osent même plus en parler alors que cela leur ferait du bien ou pourrait aider d’autres personnes à mettre un nom sur ce qu’ils vivent au quotidien. La peur de passer pour un(e) hypocondriaque, la honte qu’ils ressentent, d’autant plus si les gens ont le petit mot qu’il faut pour leur faire du mal moralement fait, que, pour certains, ils s’isolent totalement alors que, parfois et malheureusement, ils se battent contre d’autres maladies en parallèles.

Il faudrait au contraire, ressentir beaucoup d’amour, de compassion et de respect pour ce qu’ils traversent au jour le jour car beaucoup de personnes ne supporteraient pas ce qu’ils supportent que ce soit venant de la fibromyalgie ou de la « parole » d’autres êtres humains.

Les épauler moralement, les aider quand ils sont rétamés par leurs douleurs pour la vie quotidienne etc… sans jugements ni critiques. Un mot, un sourire, une main pour en serrer une autre, est-ce si difficile à faire pour montrer son soutien à un autre être humain, l’amour inconditionnel n’est pas que pour la sphère privée, soutenir un autre être humain dans sa peine et/ou sa douleur est le plus bel amour inconditionnel qui soit.

SOUTENONS CEUX ATTEINTS DE FIBROMYALGIE QUE L’ON EN SOIT ATTEINT OU PAS

 

5 réflexions au sujet de « La Fibromyalgie »

  1. Aaaaah, voilà un article qui te ressemble mon amie ! Je te préfère dans ce registre car il te va bien. Souffrirais-tu de fybromyalgie ? Quand on lit ton article, on se retrouve dans certains points au niveau des douleurs, mais je ne pense quand-même pas que l’on doit systématiquement les classifier dans cette maladie. Qu’en penses-tu ? Je connais moi aussi des personnes atteintes de fybromyalgie et elles vivent un enfer au quotidien. Très bel article, continue sur cette voie, c’est ta patte.

    Bon dimanche !

    Aimé par 1 personne

    1. Merci ma poulette ^^ un tel compliment dès le matin ça requinque 🙂 . Non, effectivement ce n’est pas parce que l’on a certains points (et encore il n’y a pas que ceux notés et tout le monde n’a pas tout) que l’on est systématiquement atteint de fibromyalgie. Il y a des examens à passer avant d’être sûr que c’est cela et pas autre chose. En fait là j’ai mis ce que j’ai depuis des années largement avant même mes loulous et qui font partie aussi de la Fibromyalgie mais je ne vais pas dire oui j’en souffre ou non je n’en souffre pas car pour le moment il faut voir y a des examens à passer pour déterminer si c’est bien ça ou pas. Ce peut aussi être une PR (Polyarthrite Rhumatoïde) ou autre chose il faut déterminer. Mais peu importe le nom de toute façon ça changera pas le schmilblick mais au moins je pourrais mettre un nom dessus. J’ai juste envie de savoir pourquoi je suis comme ça depuis des années, ne plus avoir honte de dire j’ai mal, je suis fatiguée, j’arrive à rien faire quand j’ai des crises de douleur, et pourquoi ça s’empire au point d’avoir envie de hurler et pleurer quand la douleur est trop forte et pourquoi pourquoi …
      J’en connais aussi et j’ai appris très récemment également que ma tante maternelle était atteinte de fibromyalgie car quand elle m’a vu me déplier et faire des grimaces, j’ai osé dire que j’en avais marre et qu’il y a des années que c’était comme ci comme ça mais ça n’avait pas encore empiré comme actuellement, elle m’a dit que j’étais certainement atteinte de fibromyalgie et qu’il fallait voir quelqu’un (plus d’une en faite) pour le déterminer noir sur blanc et qu’elle y était pour cela elle se permettait de me le dire. Avant elle juste 3-4 personnes à qui j’ai osé parlé m’ont dit pareil la première il y a 14 ans, mais je n’ai jamais avancé là dessus car j’estimais et j’estime toujours qu’elle souffrent certainement plus que moi. Mais là j’ai décidé d’écouter et aussi d’écouter le docteur pour voir un rhumatologue car j’en ai marre d’être moins active qu’une personne âgée de 90 ans passés.
      Mais bon suffit de parler de moi j’ai mis trop de bla bla sur moi alors qu’il y a des personnes qui elles, ont la fibromyalgie de bien déterminée et qui souffrent un enfer au quotidien effectivement. J’avais envie de leur rendre hommage surtout et que les gens arrêtent de leur dire des conneries quand ils disent que là ils ne peuvent rien faire qu’ils sont rétamés etc… J’ai envie que les gens les respectent plus qu’ils ne le font car quelque soit la maladie, le syndrome, le trouble ou le handicap j’en ai assez de ces gens qui font du mal gratuitement à ceux qui souffrent alors qu’il serait tellement plus simple de leur faire un sourire sincère, leur tendre la main les écouter, cela n’empêcherait pas leurs douleurs mais au moins cela atténuerait leur peine.
      Il faudrait que les êtres humains réapprennent à aimer inconditionnellement . L’amour est le plus beau et le meilleur des médicaments qu’il soit filial, amoureux, amical ou juste inconditionnel pour l’être humain, et pour tous les êtres vivants tels que nos loulous à 4 pattes.

      Aimé par 2 people

      1. Il faut effectivement que tu passes les examens pour recevoir un traitement adéquat. Souvent on souffre à cause d’un grand mal être qui s’est installé depuis longtemps. Les troubles et maladies ont tous une origine somatique dès lors qu’elle n’est pas génétique. Mais pour le savoir, il faut faire les examens. Pour ma part j’ai eu de grosses acouphènes pendant 3 ans, après plusieurs examens chez l’ORL, il s’est avéré que je n’avais rien de physiologique. C’était psychologique. Que ne voulais-je plus entendre ? Et pour toi, qu’est-ce qui pèse si lourd dans ta vie ?

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      2. C’est clair au moins pour savoir pourquoi et quoi. N’étant pas médecin je ne me permettrais pas de dire que cela vient de telle ou telle cause. Je vais faire les examens nous verront bien, étant donné que j’ai déjà arthrose-artrite-ostéoporose c’est peut être ça qui a empiré et qu’ils vont tout simplement découvrir car beaucoup de choses peuvent être similaires à la fibromyalgie c’est malheureusement pourquoi nombre de personnes en souffrant doivent attendre des années parfois avant d’avoir vraiment un nom sur leur maux.
        Cela ne change malheureusement pas le quotidien des personnes qui souffrent de fibromyalgie, si seulement quelque chose était trouvé pour contrer la fibromyalgie …

        Aimé par 1 personne

  2. Merci beaucoup pour ce bel article qui résume très bien l’errance de toutes ces personnes qui souffrent sans être vraiment reconnu par notre société. J’en fais parti, et donc ton article me touche d’autant plus. J’ai eu beaucoup de mal à accepter moi même le fait que j’allais mal, et donc quand l’entourage ou les médecins n’aident pas, ce n’est pas évident. Aujourd’hui je vais beaucoup mieux. J’ai mis beaucoup de choses en place, dont un changement complet d’hygiène de vie (alimentation hypotoxique, sport, relaxation, méditation, affirmations positives) et je n’ai plus aucune douleur ni crises depuis maintenant plus de 6 mois. J’en parle beaucoup sur mon blog, parce que j’essaye de sensibiliser les fibros sur le fait que l’on peut aller mieux. Malgré ce qui se dit. Belle continuation à toi et plein de courage ! 🙂

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